Představujeme ambasadorku Adélu Odrihockou

Jmenuji se Adéla Odrihocká. Ráda cestuji, poznávám nová místa, setkávám se s přáteli, mám ráda kulturu, divadlo i koncerty. Ráda trávím čas v kuchyni vařením a pečením a obecně si užívám každodenní maličkosti a hezké chvilky, které mohu zažívat.

Profesně se pohybuji na více místech, ale vše je koncentrováno v oblasti vzácných onemocnění a pacientské advokacie, tedy hájení práv a zájmů osob žijících se vzácným onemocněním a zdravotním postižením.

Úplně původně jsem profesí tlumočnice a překladatelka pro oblast farmacie a medicíny a stále se tomu příležitostně věnuji, a dělám to moc ráda. Vedu pacientskou organizaci pro Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility, z. s., a jsem členkou Rady České asociace pro vzácná onemocnění, z. s. (dále jen ČAVO), která je národní zastřešující organizací pro vzácná onemocnění. Pracuji ve FN Motol a Homolka v Centru pro cystickou fibrózu na pozici projektové koordinátorky. Působím také jako odborná konzultantka a zástupkyně pacientské organizace na Ministerstvu zdravotnictví ČR. V současnosti se například jako zástupkyně ČAVO a dalších pacientských organizací aktivně podílíme na tvorbě nové národní strategie pro vzácná onemocnění.

Již několik let spolupracuji s organizací EURORDIS, což je evropská zastřešující organizace pro vzácná onemocnění. Působím v různých pracovních skupinách, programových radách a komisích, jako příklad mohu uvést skupinu SPAG (Social Policy Action Group), která se zaměřuje na sociální témata spojená se životem se vzácným onemocněním a zdravotním postižením. Spolupracujeme s institucemi Evropské unie (Evropská komise, Evropský parlament) a účastníme se diskusí, konzultací a akcí na tato témata.

Zároveň jsem byla v minulém roce zvolena hlavní zástupkyní EURORDIS v EU Disability Platform, což je platforma EU pro práva osob se zdravotním postižením při Evropské komisi.

Sama žiji s Ehlers-Danlosovým syndromem (dále jen EDS), což je vrozené onemocnění pojivové tkáně, a s dalšími komorbiditami, které jsou u EDS velmi časté, například se syndromem posturální ortostatické tachykardie (zkráceně POTS), což je forma dysautonomie (dysfunkce autonomní nervové soustavy), s mastocytózou (zkráceně MCAS, porucha spojená s abnormální proliferací a aktivací žírných buněk) a dalšími. Symptomy EDS jsou velmi komplexní a limitující a výrazně zasahují do kvality života.

Největším mýtem bývá, že jde „jen“ o problémy s klouby. Onemocnění však postihuje celý organismus. Právě moje osobní situace mě dovedla ke všem těmto profesním aktivitám a jsem za to velmi vděčná. Zároveň k tomu přistupuji s velkou pokorou a obrovskou zodpovědností, protože si velmi dobře uvědomuji, že zastupuji celou komunitu osob se vzácnými onemocněními a zdravotními postiženími.

Je pro mě proto zásadní používat svůj hlas zodpovědně a jasně komunikovat o problémech a tématech, se kterými se všichni setkáváme, abych mohla přispívat ke změnám, které pomohou všem.

A jak jsem se vlastně dostala k Libelle? K pohybu používám v posledních letech primárně elektrický vozík a naše ergoterapeutka, která spolupracuje s naší pacientskou organizací, mi o Libelle říkala už několik let zpátky. Myslela si, že by mi takto na míru upravený sed mohl velmi pomoci, a měla pravdu. V současnosti od Libelly využívám jak podsedák, tak zádovou opěrku.

Ráda bych zde doplnila, že naše skupina onemocnění, tedy lidé s Ehlers-Danlosovými syndromy, se ve zdravotním i sociálním systému stále potýká se specifickými problémy. Často „propadáme sítí pomoci“ a většinu pomůcek pro mobilitu si musíme pořizovat sami, na vlastní náklady. Situace tedy zdaleka není ideální a pomůcky pro mobilitu za těchto podmínek většinou nejsou tvořeny na míru.

Asi ani nemusím zmiňovat, s jakým sedem jsem přijela do Libelly na první konzultaci. Není to ale naše chyba: je to systémová chyba. Pracujeme s tím, co máme k dispozici. A přesně takto k tomu přistoupili i v Libelle. Pracují se situací a s pomůckami, které má člověk aktuálně k dispozici. Velmi jsem ocenila jejich profesionální přístup. V každém kroku je vidět obrovská expertíza a využívání zkušeností, které Veronika s Robertem během své dosavadní kariéry nasbírali. V Libelle to se mnou vůbec neměli jednoduché a strávili se mnou mnoho času, za což jsem jim velmi vděčná.

Ocenila jsem také možnost vyzkoušet podsedák i mimo Libellu, což je v těchto službách prakticky rarita. Věřím ale, že jen tak lze při delším používání vybrat skutečně správný produkt. Po týdnu jsem zjistila, že mi jeden díl nesedí, a bez problému jsme ho vyměnili.

Na moje onemocnění neexistuje kauzální léčba, je nevyléčitelné: cílem je tedy dosáhnout co možná nejvyšší kvality života všemi dostupnými prostředky. A zcela upřímně, pokud mi za poslední roky něco markantně pomohlo, byla to právě Libella. Měla jsem obrovský problém vydržet sedět delší časové úseky a právě používání podsedáku a opěrky Libella mi zásadně změnilo každodenní fungování. Výrazně se mi zvýšila kvalita života, zmírnily se bolesti a snížilo se riziko úrazů, které jsou u mého onemocnění časté. Dnes jsem schopna sedět i celý den bez následků, a už jsem ani nedoufala, že by to někdy bylo možné.

Zároveň mi přijde hezké, jaká komunita se kolem Libelly tvoří. Je až úsměvné a milé, když se na jednom místě potkáme třeba všichni se stejným podsedákem od Libelly.

Od té doby doporučuji Libellu všem v pacientských organizacích i na mnoha dalších místech, kde vím, že to bude užitečné.

A proto, když mi Libella nabídla stát se jejich ambasadorkou, neváhala jsem. Těším se na další spolupráci.